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這陣子很少幫寶寶拍照,尤其是過了農曆年之後。因為,最近的寶寶,過的不太好。

大部分的時候,寶寶都很憔悴,沒有精神也不太笑。從去年底開始,身體就逐漸退步,沒法自己上廁所、走路走沒兩步就跌倒、肚子脹氣很嚴重,從今年開始,更多狀況出現,從二月開始到現在,寶寶每天都在吃藥,先是脹氣拉肚子、接著黴菌感染、後來又褥瘡、前陣子發現內分泌失調、最近則是因為膀胱發炎出現血尿又尿失禁的狀況。各種狀況接踵而來,舊的症狀還沒治好,又有新的病症出現…

看著寶寶每天吃藥的無奈表情、摔倒在地上的無助眼神、因為內分泌失調導致皮膚變薄、毛髮脫落、血液循環不佳而手腳冰冷…各式各樣的症狀在寶寶身上,讓人心疼。

寶寶年紀不小了,雖然他還是很可愛的娃娃臉,叫聲也很還是很大聲,就像是一個嗓門很大的老頭,但是看著他逐漸出現的徵狀,我也不得不承認,寶寶真的很老了,在陪伴了我13年之後。

雖然知道七年前的那一次受傷導致的下半身癱瘓,即使經過治療後寶寶還是可以走路,但是神經性的傷害是不可逆,而這些傷害,在寶寶老了之後影響逐漸擴大。

說起寶寶最近的狀況,大約是從去年底開始迅速退步。去年底開始,發現寶寶後腿沒力的狀況越來越嚴重,以前每次散步總是可以走三條巷子,到後來走了一條巷子他就想回家;接著,寶寶上廁所越來越依賴我們,大小號都需要我們的協助,但總是排不乾淨,長期下來終於導致膀胱發炎。又因為下半身沒力,寶寶越來越不愛走路,長期臥床的結果,導致前鎮子出現褥瘡的狀況,幸好當時大呆已經從大陸返台,正好又是在轉換工作的空檔,靠著大呆每天幫寶寶按摩,寶寶的傷口已經好了許多,但是舊傷還沒完全好,這兩天又陸續有一些新的傷口出現…

另一個讓我很擔心的狀況則是檢查出腎上腺皮質固醇(Cortisol)過高、四碘甲狀腺素(T4)過低的狀況,臨床上稱為庫興氏症候群。因為醫生觀察到寶寶有許多症狀,例如:大量喝水、排尿、毛髮脫落、肚子變大、皮膚變薄等都和庫興氏症候群的臨床徵狀一樣,一抽血檢驗果然驗出腎上腺皮質固醇高出正常值許多。不過值得慶幸的是,經過兩週左右的治療,寶寶的徵狀改善一些,今天又帶寶寶去抽血檢驗追蹤,希望這兩天報告出來可以看到狀況獲得控制的好消息。

至於褥瘡、膀胱炎和尿失禁則是目前我最傷腦筋的問題,褥瘡的問題需要隨時幫寶寶按摩,幫助血液循環,才能改善,膀胱炎可以藉由吃藥來控制,但是寶寶的尿失禁狀況有點複雜,因為無法自行排尿,但是如果水喝太多就會從膀胱滿出來,所以每次只要睡覺醒來或是下班回來,總是看到寶寶肚子被滿滿的膀胱漲的大大的,又因為失禁把尿墊都弄濕了,然後寶寶一臉無助。即使我和媽媽再怎麼努力橋時間,我們也大約會有至少六小時兩人都不在家的空檔,這段時間也只能委屈寶寶了…

現在每天下班後,總是儘快飛奔回家照顧寶寶,看著寶寶在我們的協助下,順利的上廁所,看著寶寶滿足的吃飯,聽著寶寶因為有人幫他按摩,很爽的睡著了的呼聲,我就覺得好放心也好滿足。雖然有時候幫他擠尿擠到手很痠、雖然有時候覺得寶寶放屁很臭、雖然有時候寶寶打呼真的很大聲,但是當他在我懷裡舒服的睡著時,我就覺得好開心好開心,希望寶寶的身體可以健健康康的,再辛苦我都甘願。

寶寶,這是我對你的承諾,從13年前我們把你帶回家裡開始,對你許下的承諾。

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因為褥瘡的關係,好一陣子沒洗澡,髮型非常有個性阿。

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吃完藥,窩在我的腳邊撒嬌。

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因為會亂舔傷口,所以平常的時候其實是像這樣,帶著伊麗莎白頸圈。

寶寶,要加油,早日康復!!

13 則迴響

  1. 寶寶加油!!
    小莎&莎媽加油!!!
    可愛的牠們就像是我們的家人一樣
    我們要幾天不在家…要幫他們換造型…有客人要來…
    都會提前告訴牠們讓牠們有心理準備
    看到好吃好玩的……不會忘記替他們準備一份
    雖然牠們有時候調皮又搗蛋
    不過! 我們還是很愛牠們!
    寶寶加油~~~~

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